پدر عماد: بغض ها از گلویم خارج شده است/ مادر عماد: خوشحالم فرزندم درمان می شود

به گزاش جارپرس به نقل از ایرنا، زهرا مادر عماد که تنها ۳۶ سال دارد در این دیدار توضیحاتی درباره واقعه روز چهارشنبه این حادثه تروریستی در تهران ارائه داد و گفت: سه فرزند شامل پسر ۱۶ ساله، دختر هشت ساله و عماد دو سال و سه ماه دارم که فرزندم عماد به صورت جدی بیمار است البته دخترم نیز بخاطر سوء تغذیه و مشکل خونی و به واسطه تشنجی که در ۱۵ ماهگی اش داشت، تا حدودی دچار مشکل شد اما خوشبختانه اکنون هیچ مشکلی ندارد.
وی درباره روند بیماری عماد نیز چنین توضیح داد و افزود: زمانی که عماد یکسال بیشتر نداشت،‌متوجه شدم دارای مشکلی است و وی را برای روند درمانی به بیمارستان بردم.
وی تصریح کرد: البته برای روند بیماری کنونی اش،‌از ۶ ماه قبل به صورت جدی وارد شدیم. اما پزشکان در گرگان متوجه بیماری فرزندم نشدند،‌ هر پزشکی یک نظر می داد و یک پزشک نرمی غضروف حنجره را تشخیص داد و به من گفت که باید فرزندم را به مشهد ببرم تا روند درمانی اش را آنجا پیگیری کنم.
وی خاطرنشان کرد: از صاحب کارمان درخواست کمک کردیم تا هزینه ای برای بردن فرزندم به مشهد بدهد، البته در ۶ ماه گذشته بیشتر فرزندم را بخاطر بیماری اندام تناسلی به پزشک بردم که یک نوع بیماری نادر تشخیص داده شد.
درحالی که در مشهد بیماری استرس تنفسی شدید تشخیص دادند و حتی همان زمان پزشک دستور داد که در سریع ترین زمان ممکن وی بستری شود و شستشوی ریه برای وی انجام شد و بعد مشکل اندام تناسلی فرزندم نیز برطرف کردند.
وی ادامه داد: البته در زمان بیهوشی لوله های تنفسی (شیلنگ) وارد بینی عماد نشد و دستور انجام تست سی تی اسکن را برای وی دادند که پس از یک تا دو روز این تست نیز انجام شد و عماد را به بیمارستان امام رضا (ع) بردیم تا پزشک گوش و حلق و بینی وی را معاینه کند.
زهرا اضافه کرد: همه این مراحل را انجام دادم اما یکسال قبل از این موضوع در بیمارستان طالقانی گرگان نیز عماد را پیش دکتر غدد بردم که با این چهره و این نوع بیماری آشنا بود و گفت باید یک میلیون تومان هزینه برای این بیماری داشته باشید که ما توان تامین این هزینه را نداشتیم و در آن زمان اصلا نمی دانستم که عماد بیماری نادر دارد.
وی اظهار داشت: به همین منظور تصمیم گرفتم که برای ادامه درمان عماد به تهران بیایم که در یکی از بیمارستان های تهران پرونده ای برایش تشکیل دادم اما من را به بیمارستان محک معرفی کردند و برای درمانش از دوستان و آشنایان پول قرض کردم و زمانی که عماد را به محک بردم متوجه شدم که وی یک نوع بیماری نادر با نام MPS دارد.
بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی – متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است.
این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.
این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.
مادر عماد ادامه می دهد: در بیمارستان محک من را به بیمارستان طب کودکان اعزام کردند اما آنجا اعلام کردند برای یک نوع تست باید ۴۷۰ یورو هزینه بدهد تا بتواند تست ژنتیک آن را به آلمان ارسال کنند اما من هیچ پولی برای این موضوع نداشتم و ناچار شدم برای پیگیری موضوع به مجلس شورای اسلامی بروم و از طریق نماینده مردم گرگان در مجلس این موضوع را پیگیری کنم.
وی اظهار داشت: می خواستم از طریق مجلس هزینه این تست را دریافت کنم چون هیچ پولی برای این کار نداشتم، این پیگیری من به این نتیجه رسید که باید روز چهارشنبه ۱۷ خرداد ماه به دیدار مسئول دفتر نماینده گرگان در مجلس می رفتم که متاسفانه داعش به مجلس حمله کرد.
زهرا ادامه داد: ساعت ۱۰ صبح روز حادثه تروریستی تهران، به مجلس شورای اسلامی رسیدم و وقتی با حمله تروریستی مواجه شدم یکی از افرادی که در طبقه همکف مجلس بود به من با صدای بلند گفت که فرزندت را بغل کن و دنبال ما بیا. خودم را به سمت پله ها رساندم و از اینجا صدای شلیک گلوله ها را می شنیدم.
وی تصریح کرد: البته دود شدیدی را مشاهده کردم و بسیار وحشت کردم و زمانی که به طبقه اول مجلس رسیدم آقای بهرامی مسئول دفتر نماینده گرگان در مجلس از ما استقبال کرد و عماد را بغل کرد و به دفترش رفتیم و در آن زمان اعلام کردند که باید از طبقه اول به پایین بپریم چون وضعیت خوبی نبوده بالاخره آقایان پریدند و من هم با هزار سختی این کار را انجام دادم و فرزندم را نیز با کمک برخی از آقایان حاضر در پایین و طبقه اول مجلس به پایین بردیم که این سوژه عکس جهانی شد.
وی اضافه کرد: این اتفاق تا ساعت ۱۰ و ۲۵ دقیقه طول کشید و ما مجبور شدیم تا حدود ساعت ۱۳:۳۰ تا ۱۴ در مجلس پنهان شویم اما چیزی که من را بسیار ناراحت کرد این بود که در این حمله تروریستی یکی از مهاجمان با لهجه ای که داشت، اعلام کرد ما می خواهیم کارمندان مجلس را بکشیم‌،‌البته پس از چند ساعت معطلی، ما نجات پیدا کردیم.
وی خاطرنشان کرد: پس از اینکه ما را از جمعیت بیرون کشیدند کیفم را که قبلا تحویل قسمت امانات داده بودم تا ساعت ۱۸ همان روز حادثه مجبور شدم در بیرون مجلس معطل بمانم، البته عماد زیاد اذیت می کرد و یک خانم نسبتا پیر به کمک من آمد و پوشاک موردنیاز فرزندم را خریداری کرد.
پس از این واقعه، با همسرم برای پیگیری موضوع عماد تماس گرفتم و روز گذشته (یکشنبه) به دیدار با وزیر بهداشت رفتم.

** بغض ها از گلویم خارج شده است
محمدحسین اسماعیل نژاد پدرعماد در این لحظه گفت: تماس با ما از ۴۸ ساعت گذشته آغاز شد و الان باید بگویم، بغض ها از گلوی من خارج شده است و احساس می کنم پشتم گرم است.
وی ادامه می دهد: اکنون امیدوار به نجات عماد شده ام ولی دردم این است که سه ماه تمام با پای معلولم به همه دستگاه ها رفتم اما هیچ کس من را به دستگاه مربوطه برای پیگیری بیماری فرزندم معرفی نکرد. چرا من را به بهزیستی، دانشگاه علوم پزشکی می فرستادند چرا هیچ کس راه بنیاد بیماری های نادر را به من نشان نداد.
در این لحظه مادر عماد گفت: وزیر بهداشت همه هزینه های درمان عماد را از صفر تا صد قبول کرده است اما تاکنون فقط فرزندم را از بیمارستان طبی کودکان به بیمارستان شریعتی انتقال داده اند و کار خاصی برایش انجام نشده است و اکنون فقط پیگیر (سرچ خارجی) برای اهدای خون برای عماد هستند.
در این میان پدر عماد اضافه کرد: برای آزمایش هر فرد ما می بایست یک میلیون تومان جهت پیوند مغز استخوان هزینه پرداخت کنیم که این هزینه ها را نداریم.
زهرا مادر عماد ادامه می دهد، تاکنون سه نامه معرفی از بیمارستان شریعتی به پزشکان قلب، غدد و گوش و حلق و بینی به ما داده اند که می خواهند در این زمینه به ما مشاوره بدهند و مابقی روند درمان در بیمارستان شریعتی و با دستور وزیر بهداشت در حال انجام است.
پدر عماد نیز ادامه داد: چون یکبار دیگر نامه ای از وزیر و معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران داشته ایم و کاری برایمان انجام نشده است تا زمانی که کار اساسی انجام ندهند قبول ندارم.
مادر عماد به نامه معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران اشاره کرد و گفت: در تاریخ دوم خرداد امسال قبل از حمله داعش به مجلس نامه ای از سوی دکتر صدف علیپور معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره هزینه های درمان بیماری عماد به بیمارستان شریعتی نوشته شد اما هیچ کاری برای عماد انجام ندادند و می گفتند باید هزینه های درمانی وی پرداخت شود، همه این اقدامات قبل از حمله تروریستی بوده است.
علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر نیز در این باره گفت: بیمارستان طبی کودکان مسیر درستی را انتخاب کرده است اما لازمه آن این بود که موضوع را در نامه اول حل و فصل می کردند چرا که حدود دو هفته قبل از این حادثه نیز نامه ای به بیمارستان شریعتی برای درمان این کودک داده شده بود.
پدر عماد در پاسخ به این موضوع گفت: دلیل اصلی مراجعه همسر و فرزندم در روز حادثه تروریستی به مجلس نیز همین موضوع بود که نامه دانشگاه علوم پزشکی تهران به بیمارستان شریعتی بی جواب مانده بود.
داودیان در ادامه اظهار داشت: باید در معاونت درمان یک میز و کرسی برای مراجعات بیماران به ویژه بیماران نادر وجود داشته باشد چون اکنون حدود ۳۰۰ تا ۴۰۰ مورد بیمار نادر MPS در کشور وجود دارد.
وی با بیان اینکه عماد هم یک نوع بیماری نادر دارد،‌اظهار داشت: البته این نوع بیماری ۶ تیپ دارد که بیماری عماد از تیپ ۲ آن است که دارویی برای درمان آن وجود ندارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: البته چون این بنیاد عضو اتحادیه بیماری های نادر اروپا است هیچ مشکلی برای تامین داروهای مورد نیاز این بیماران نداریم.
وی گفت: راه درمان بیماری عماد پیوند مغز استخوان است و راهی دیگر ندارد، البته برخی دیگر از طریق درمان آنزیم امکانپذیر است و اقداماتی برای عماد در حال انجام است، البته همه این اقدامات برای جلوگیری از پیشرفت بیماری است.
داودیان اضافه کرد: این بیماری ژنتیکی است و از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت یک تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند البته باید برای بیماری عماد یک انجمنی تشکیل شود تا مراقبت های لازم برای وی و دیگر افراد گرفتار انجام شود چون مراقبت قبل و بعد از عمل نیز فضای ویژه ای می خواهد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: عمل پیوند مغز استخوان و آنزیم درمانی دو راه درمان این بیماران است و تا آخر عمر این بیماری را با خود به همراه دارند،‌ البته برای دیگر بیماران با این نوع بیماری اما از تیپ های دیگر داروها از طریق هلال احمر به صورت تک نسخه ای یا چمدانی تامین می شود.
وی به مشکل تحریم دارویی اشاره کرد و گفت: از وزیر بهداشت و دست اندرکاران حوزه دارو درخواست می کنم موانع ورود داروهای بیماران نادر از سر راه برداشته شود چون مشکل تحریم داخلی به قوانین سازمان غذا و دارو برمی گردد و باید این قوانین بازبینی شود تا موانع برداشته شود.
داودیان ادامه داد: بنیاد بیماریهای نادر چون عضو اتحادیه های جهانی در فرانسه،‌سوئد، سوئیس و آلمان است موانع خارجی برای دریافت داروهای این بیماران را ندارد.

** بنیاد از عماد حمایت می کند
داودیان گفت: برای بحث تست ژنتیک عماد، من به بیمارستان طبی کودکان اعلام کردم که هر کسی تست ژنتیک یا پیوند مغز استخوان دارد این بنیاد با مرکز سنتوژن آلمان و یورژن فرانسه قرار داد دارد و این تست ها را انجام می دهد و آمادگی انجام این تست ها را به صورت رایگان داریم.
وی گفت: من پیشنهاد دادم که کارگروهی متشکل از نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و نماینده انجمن های بیماری های تشکیل شود تا باری از این مشکلات از دوش بیماران برداشته شود.
وی با بیان اینکه اکنون حمید فرخ نژاد نیز به عنوان سفیر بنیاد بیماری های نادر MPS فعالیت می کند،‌ اظهار داشت: بنیاد برای رفع مشکل عماد و عمادهای دیگر گام های موثری بر خواهد داشت.
داودیان ادامه داد: عماد تحت پوشش این بنیاد قرار می گیرد و این بنیاد صفر تا صد موضوع عماد را دنبال می کند.
داودیان گفت: وظیفه درمان عماد به عهده وزارت بهداشت و آن هم براساس اجرای طرح تحول سلامت است و بنیاد تمام هزینه های ارسال تست ژنتیک و هر نوع داروی موردنیاز را تقبل می کند.
وی اضافه کرد: این بنیاد متعلق به یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر است البته ۶ هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده که ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و در ایران ۵۸ نوع شناسایی شده و ۲۰ نوع آن ساماندهی شده است.
روز – چهارشنبه – ۱۷ خردادماه جاری در دو حمله تروریستی جداگانه، ساختمان اداری مجلس شورای اسلامی و حرم امام خمینی (ره) هدف تیراندازی پنج تن از مهاجمان انتحاری مسلح قرار گرفت که در نتیجه آن، ۱۷ نفر شهید و ۵۶ نفر مجروح شدند.