۳۵ سال شور زندگی با همسر و ۳ فرزند معلول

به گزارش جارپرس به نقل از ایرنا از همان نگاه اول از روی موهای سفید و چین های چهره اش می توان به رنجی که در این ۳۵ سال کشیده پی برد؛ هر چند دست روزگار کمان پیکرش را کمی خم کرده اما در این مدت مثل کوه پایدار بوده و در طول شبانه روز از چهار معلول خانواده اش که به گفته وی تمام سرمایه اش هستند مراقبت کرده است.
مام کریم بیش از نصف عمر خود را صرف خدمت رسانی به ۲ دختر و پسر معلولش که اکنون به ترتیب ۳۵، ۳۲و ۲۸ ساله هستند کرده و همسر ۵۲ ساله اش نیز به این جمع اضافه شده است.
هر سه فرزند مام کریم معلول ذهنی، جسمی و حرکتی هستند و یکی از آنها توان حرکت کردن ندارد و باید با ویلچر و یا دست منتقل شود.
همسر این پدر فداکار نیز مدتی قبل از ناحیه ستون فقرات دچار شکستگی شده و او هم اکنون زمین گیر است.
این پدر فداکار در گفت و گو با ایرنا گفت: حاضرم تا آخر عمرم از فرزندان معلولم مراقبت کنم و آنها را به دست کسی نسپارم چون هیچ کسی به اندازه من نمی تواند برای آنها دلسوزی کند.
کریم ازخ که چند سال قبل از روستای بلبر هورامان به شهر مریوان کوچ کرده افزود: ابتدا مدت سه ماه را در خرابه ای در یکی از خیابان های این شهر سپری کردیم و سپس با همت خیرین و اداره بهزیستی مریوان یک باب منزل مسکونی برایمان تهیه شد.
وی اضافه کرد: بیماری فرزندان معلول و شکستگی لگن یکی از آنها که با زخم بستر نیز همراه بود، تداوم زندگی در روستای بلبر را برایمان سخت کرده بود و به همین خاطر برای مداوای آنها به مریوان مهاجرت کردیم.
وی گفت: چندین مرحله به پزشک های مختلفی در تهران مراجعه کردیم و آنها پیش بینی می کردند که فرزندان معلولم تا سن ۱۵ سالگی زنده می مانند.
مام کریم از زمانی یاد می کند که هیچ سرپناهی نداشتند و صاحب خانه ها به خاطر سرو صدای بچه های معلول آنان را از خانه بیرون می کردند اما در این روزها مرحوم مهندس ادب (بهاالدین ادب، نماینده سابق سنندج در مجلس شورای اسلامی) روزنه امیدی شد و برایشان سرپناهی تهیه کرده بود.
وی می گوید: به پاس قدردانی از آن مرحوم نام فرزند کوچکم که سالم و بدون معلولیت است را ادب نام نهادم تا برای همیشه بزرگواری و یاد مهندس ادب در خانواده ما زنده باشد.
مام کریم می گوید که عشق و علاقه خاص به فرزندان معلولش دارد و تنها خودش معنی حرف ها و ایما و اشاره های آنها را می فهمد.
فرزندان معلول این خانواده برای ساده ترین کارهای روزانه خود نیازمند کمک پدرشان هستند و حتی بدون کمک او نمی نوانند خواسته ها و نیازمندهای خود را بیان کنند.
مام کریم در طول روز از صبح تا شب باید یک به یک نیازهای این فرزندان معلول از پوشیدن لباس، شستن دست و صورت و حتی غذا دادن آنها را انجام دهد.
به گفته وی دیر خوابیدن شبانه و بیدار شدن صبح زود یکی دیگر از عادات این فرزندان بوده و حتی با شنیدن کوچکترین صدا بیدار می شوند و با بیداری یکی از آنها، ۲ نفر دیگر نیز بیدار می شوند.
وی می گوید: شکستن و بهم زدن وسایل داخل منزل، تکرار چندین و چند باره واژه های نامفهومی که توان بیان آن را ندارند و درخواست های همزمان برای کمک و همراهی برای کاری خاص و جوابدهی به هر سه نفر در یک زمان بسیار سخت است.
این خانواده علاوه بر سه فرزند معلول دارای چهار فرزند سالم هستند که یکی از آنها دارای مدرک کارشناسی علوم تربیتی است و بقیه در مقاطع پایین تر تحصیل می کنند.
وی از مسئولان می خواهد برای کمک به روزگار سخت شان، حداقل یکی از فرزندانش استخدام شود و در استخدامی ها سهمیه ای برای خانواده های دارای فرزند معلول در نظر گرفته شود.
مام کریم و همسرش بی سواد هستند اما با وجود تمام این مشکلات به فرزندان سالمشان اجازه تحصیل دادند و برای استخدام شدن آنها دعا می کنند.
خانواده هایی مانند خانواده مام کریم در جامعه ما زیاد هستند که روزهای خوب زندگی خود را صرف مراقبت و نگهداری از فرزندان سالمند خود می کنند.
لازم است مسئولان برای آموزش این خانواده ها و جبران بخشی از هزینه هایی که برای شهروندان معلول انجام می شود، برنامه داشته باشند و جامعه نیز در مقابل اراده سخت و فولادین آنها به وظیفه انسانی و دینی خود عمل کند.

**طرح مراقبین خانگی بهزیستی به صورت آزمایشی اجرا می شود
معاون توانبخشی بهزیستی کردستان گفت: بهزیستی برای کمک به خانواده هایی که دارای فرزندان معلول هستند طرح جدید به نام مراقبین خانگی را در دست اجرا دارد.
مژگان مشفق افزود: امسال در قالب این طرح برای هر استان ظرفیتی تعیین کرده اند که اگر اجرای طرح موفقیت آمیز باشد، برای تمامی خانواده های دارای معلول اجرا می شود.
وی اضافه کرد: در قالب این طرح برای هر خانواده دارای فرزند معلول ۲ میلیون و ۵۰۰ هزار ریال برای مراقبت پرداخت می شود و در طول ایام هفته نیز آموزش های لازم به صورت چهره به چهره به فرد مراقب داده می شود.
وی اظهار کرد: اجرای این طرح در صورت موفقیت آمیز بودن می تواند نقش بسیار مهمی در کمک به خانواده های دارای فرزند معلول و آموزش فرد مراقب داشته باشد.
مشفق با اشاره به اجرای طرح توان بخشی مبتنی بر خانواده نیز گفت: این طرح هم اکنون در ۲ شهرستان سقز و سنندج در حال اجرا بوده و ۱۲۰ توانجو را زیرپوشش داده است.
وی افزود: در قالب این طرح یکی از مربیان در طول هفته به خانواده هایی که دارای فرزند معلول هستند مراجعه می کند و آموزش ها و مراقبت های لازم را انجام می دهد.
او اظهار کرد: در این طرح هر مربی می تواند چهار توانجو را زیرپوشش خود داشته باشد و ضمن فراگرفتن مهارت های مختلف، آن را به معلولان انتقال دهد.
مشفق با اشاره به اینکه ۲۲ هزار توانجو در سامانه بهزیستی کردستان ثبت شدند افزود: از این تعداد بیش از هشت هزار توانجو مستمری بگیر توانبخشی هستند.

**غربالگری ژنتیکی راهی برای مبارزه با معلولیت
با توجه به اینکه عامل ژنتیک در بروز اکثر بیماری ها موثر بوده و تولد سالانه بیش از ۲۵ هزار کودک معلول در کشور که عمده این معلولیت ها نیز نتیجه عوامل ژنتیکی است اجباری شدن غربالگری ژنتیکی را به یک ضرورت تبدیل کرده است.
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی کردستان در این ارتباط گفت: با توجه به بالا بودن هزینه آزمایش های ژنتیکی و عدم تقبل این هزینه ها از طرف بیمه هنوز این طرح در استان کردستان اجباری نشده است.
فرزام بیدارپور افزود: در صورت اجباری شدن و همکاری بیمه برای پرداخت هزینه آن، مردم به گرمی از آن استقبال می کنند و مسئولان نیز تمام تلاش خود را به کار می گیرند تا در این امر مهم و ضروری، همکاری های لازم را داشته باشند.
وی اضافه کرد: در کردستان امکانات و نیروی ماهر برای اجرای این طرح وجود دارد و در صورت حمایت مالی آن از طرف بیمه، علوم پزشکی آماده است در این کار با ارزش پیش قدم شویم.
به گفته وی مادرانی که در سن ۴۰ سالگی به بالا حامله می شوند، احتمال ناهنجاری جنین، یک مورد از ۱۰۰ مورد است و در سن ۳۰ تا ۴۰ سالگی یک مورد از ۹۰ است که رقم بالایی است و نیاز به مشاوره و آزمایش ژنتیک ضروی است.
بیدارپور افزود: برای شناسایی ناهنجاری های ژنتیکی، ۲ تست یکی از هفته ۱۱ تا ۱۳ و یکی دیگر هم از هفته ۱۵ تا ۱۷ انجام می شود و در زمان خیلی کوتاهی باید نتیجه آن مشخص شود تا میزان ریسک حاملگی مشخص شود.
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: جنین هایی که مشکل ناهنجاری دارند باید تا قبل از هفته ۱۶ بارداری سقط شوند و به راحتی می توان با انجام غربالگری ناهنجاری های ژنتیکی از تولد نوزاد معلول جلوگیری کرد.
در استان کردستان با توجه به فرهنگ خاص این منطقه و وجود ازدواج ها درون گروهی و طایفه ای احتمال وجود معلولیت های ژنتیکی بیشتر است.
مدیر اداره بهزیستی شهرستان مریوان هم گفت: در این شهرستان بیش از پنج هزار معلول زندگی می کنند که از چهار معلول مریوانی یک مورد آن علت ژنتیکی و حاصل از ازدواج های فامیلی است.
شیرکو بهمنی اظهار کرد: در بسیاری از کشورهای توسعه یافته جهان با توجه به نهادینه شدن غربالگری ژنتیک قبل از بچه دار شدن خانواده ها، معلولیت های ژنتیکی به طور کامل از بین رفته است.
وی با اشاره به علت های افزایش تعداد معلولان در این شهرستان گفت: مریوان دارای ۱۱۰ کیلومتر نوار مرزی بوده و تمامی این مناطق در دوران جنگ تحمیلی خط مقدم جبهه بوده و هم اکنون نیز بخشی از آنها آلوده به مین است.
او اضافه کرد: پنج هزار معلول ثبت شده در این اداره دارای نسبت معلولیت خفیف تا شدید بوده و از بین آنها یک هزار و ۶۰۰ نفر مستمری بگیر بهزیستی هستند.
وی گفت: به معلولان شناسایی شده این شهرستان به نسبت و شدت معلولیت ها و با توجه به نیازهایی که دارند خدمات مختلفی از جمله اهدای ویلچر، عصا و تسهیلات بانکی اعطا شده است.
طبق بررسی های انجام شده در کردستان ۴۵ هزار توانجو شناسایی شده و این قشر از جامعه نیز مانند سایر اقشار نیازمند برنامه ریزی، ساماندهی، آموزش و مناسب سازی معابر و پیاده روها هستند.
هر اندازه مسئولان در ارائه خدمات و مناسب سازی بسترها برای تسهیل مشکلات توانجویان کم توجهی کنند، مسئولیت آنها بر دوش خانواده های دارای فرزند معلول سنگینی بیشتری می کند.
ضرورت مهم دیگری که باید مسئولان به آن توجه کنند اجباری شدن غربالگری ژنتیکی زوجین قبل از تولد نوزادان معلول است، که برای نهادینه شدن این امر لازم است بخشی از هزینه های این غربالگری توسط بیمه ها و یا نهادهای دیگر پرداخت شود.