اعتراض نمایندگان بیماران خاص برای نامگذاری یک روز خاص/توقف برنامه های انجمن تالاسمی در روز جهانی تالاسمی

نمایندگان کانون هموفیلی ایران و انجمن تالاسمی ایران به این علت معترض این امرهستند که معتقدند روز ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی است و درست نیست که روز جهانی یک بیماری را اشغال کنیم و یک روز دیگر(روزبیماری های خاص و صعب العلاج ) را در کنارش قرار دهیم.
بر اساس این گزارش در زمان حاضر سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی سه بیماری خاص به شمار می آیند و دولت به بیماران مبتلا به این سه بیماری، یارانه های خاصی را در نظر می گیرد.هر کدام از این سه بیماری یک روز جهانی برای خود اختصاص داده اند که اتفاقا روز جهانی تالاسمی مصادف با روز ۱۸ اردیبهشت است این در حالی است که حدود سه سالی می شود که روزی با عنوان « روز بیماری های خاص و صعب العلاج » در همین روز ( روز ۱۸ اردیبهشت) نامگذاری شده وتداخلی با تالاسمی ها ایجاد کرده است و به نظر می رسد که روز جهانی تالاسمی تحت الشعاع روز بیماری های خاص قرار گرفته است.
محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران وعضو هیات مدیره این انجمن در این ارتباط به خبرنگار ایرنا می گوید:‌ بیش از ۲ دهه است که برای روز هشتم می برابر با ۱۸ اردیبهشت ، فرهنگسازی کرده ایم و برنامه ریزی های زیادی برای برگزاری مراسم برای این روز جهانی (روز جهانی تالاسمی) انجام می دهیم اما در زمان حاضر نمی دانیم چه اتفاقی افتاده است که یک روز دیگر با عنوان دیگری (روز بیماری های خاص ) در همین روز (۱۸ اردیبهشت)نامگذاری شده است؟!
مشهدی گفت‌: سوال بیماران تالاسمی این است که آیا روز دیگری وجود نداشت که روز بیماری های خاص نامگذاری شود و روز جهانی تالاسمی سرجایش بماند؟
وی در حالی از این فرایند یعنی نامگذاری روز جدید بیماری های خاص برای ۱۸ اردیبهشت اظهار گله مندی می کند که معتقد است ؛ خدماتی که به بیماران خاص به ویژه به بیماران تالاسمی داده می شود کم رنگ تر می شود اما این واژه ها است که به جای خدمات ، پر رنگ تر می شود.
وی افزود‌: هر سال از روز ۱۸ اردیبهشت استفاده می کردیم و شعارهای جهانی را بومی می کردیم ، پوستر، طراحی و مراسم مختلفی در کشور برگزار می کردیم این در حالی است که از آنجا که روز جهانی تالاسمی در ایران با روز بیماری های خاص تداخل پیدا کرده است ، تمام برنامه های خود را متوقف کرده ایم؛ هر سال میزبان بیماران و خانواده های آنان بودیم اما امسال که این تداخل پر رنگ تر شده است معلوم نیست که چه روزی مراسم برگزار کنیم!
وی در پاسخ به خبرنگار ایرنا مبنی براینکه یک روز دیگر مثلا روز ۱۹ اردیبهشت روز تالاسمی را برگزار کنید این چنین پاسخ داد: فردای روز بیماری های خاص هم نمی توانیم مراسم و برنامه ای داشته باشیم چون قراراست کل هفته آینده ، هفته بیماران خاص باشد، آنوقت ما چگونه برنامه ریزی کنیم ؟
این عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی به روز ها و هفته هایی همچون هفته سلامت و یا روز جهانی بهداشت اشاره کرد که مسئولان مربوطه می توانند روز بیماری های خاص را به این روز ها منتقل کنند مثلا یک روز هفته سلامت را به بیماری خاص اختصاص دهند نه اینکه دقیقا روز بیماری خاص را در تداخل با روز جهانی تالاسمی قرار دهند.
مشهدی همچنین در حالی معترض تداخل روز بیماری های خاص با روزجهانی تالاسمی است که از کشورمان ، ایران به عنوان کمربند تالاسمی یاد می کند و اینکه یک زمانی ایران درزمینه پیشگیری و درمان تالاسمی حرف اول را در منطقه می زد و الان به علت مشکلات دارویی بیماران تالاسمی و نیز درمان آنان، بدترین کشور منطقه به شمار می آید.
احمد قویدل ، مدیر عامل کانون هموفیلی است ، وی نیز به نامگذاری روز بیماری های خاص و صعب العلاج برای روز ۱۸ اردیبهشت معترض است.
هر چند قویدل از سویی ابراز خرسندی می کند و می گوید‌: آنقدر قحطی روزهای ویژه بیماران وجود دارد که که از ایجاد روز بیماری های خاص استقبال می کنیم اما سوال اینجاست که چرا باید این روز با روز جهانی تالاسمی تداخل یابد؟
قویدل ادامه می دهد: ما خودمان هم نمی دانیم این روز (روز بیماری های خاص) از کجا آمده است. این در حالی است که با آمدن و نامگذاری روز ۱۸ اردیبهشت با عنوان روز بیماری های خاص ، موقعیت بیماران تالاسمی و روز جهانی شان در حوزه ملی تضعیف می شود و نباید روز جهانی مختص یک بیماری را اشغال کرد و این کار یک ظلم در حق بیماران تالاسمی است.
قویدل ، فرضیه ای در ذهن دارد و آن اینکه احتمالا روز ۱۸ اردیبهشت روز تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص است و خواسته اند تا تاسیس این بنیاد به بیماری های خاص پیوند بخورد.
وی ادامه می دهد : من به عنوان عضو کانون هموفیلی اگر به جای انجمن تالاسمی بودم حتما تحصن می کردم و نمی گذاشتم روزبیماری های خاص با روزجهانی تالاسمی تداخل یابد.
به گزارش ایرنا ، به نظر می رسد که فرضیه قویدل اثبات شد چون محمد صالح چیتگران معاون ارتباطات و امور بین الملل بنیاد امور بیماری های خاص در این ارتباط می گوید:روز ۱۸ اردیبهشت به این علت روز بیماری های خاص نامگذاری شده است که در این روز بنیاد اموربیماری های خاص در سال ۷۵ تاسیس شد اما بنیاد هرجا که می خواهد خود را معرفی کند به این مطلب تاکید می کند که بنیاد همزمان با روز جهانی تالاسمی پایه گذاری شده است .
چیتگران در گفت وگو با خبرنگار ایرنا در ارتباط با تداخل این ۲ روز و تحت الشعاع قرار گرفتن روز جهانی تالاسمی اظهار می کند که هیچ قصد و غرضی وجود نداشته است و اصلا بنیاد امور بیماری های خاص نظرش این نیست که روز جهانی تالاسمی تحت الشعاع قرار گیرد.
وی می افزاید :سه سال پیش بنیاد اموربیماری های خاص به شورای فرهنگ عمومی پیشنهاد داد که ۱۸ اردیبهشت ، روز بیماری های خاص نیز نامگذاری شود و شورای فرهنگ عمومی در آن زمان موافقت کرد.
خبرنگار ایرنا از چیتگران سوال کرد که درزمان حاضر به گفته نمایندگان کانون هموفیلی و انجمن تالاسمی این روز بالاخره تحت الشعاع روز بیماری های خاص درآمده است بهتر نبود روز دیگری مثلا روز ۱۹ اردیبهشت را انتخاب می کردید؟
چیتگران پاسخ داد گفت‌: روز ۱۹ اردیبهشت روز هلال احمر است !
لازم به ذکر است که ۱۸ تا ۲۴ اردیبهشت هفته هلال احمر است اما قویدل پاسخی دیگر دارد و آن اینکه اگر روز ۱۹ اردیبهشت هم روزهلال احمر باشد باز هم تداخل یاد شده زیاد مهم نیست چون هلال احمر که بیماری نیست . بحث ما بیماری است و تداخل بیماری خاص با یکی از انواع بیماری خاص یعنی تالاسمی است.
به هر حال مدیر عامل انجمن تالاسمی مصر بر برگزار نکردن انواع مراسم و برنامه های تالاسمی ها در روز جهانی شان به دلیل این تداخل است . باید دید که دو طرف یعنی انجمن یاد شده و بنیاد امور بیماری های خاص چگونه بر سر این روز کنار می آیند ؟ آیا بنیاد به روز دیگری کوچ می کند؟
درزمان حاضر ۲۰ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی درکشور شناسایی شده اند.